”Mă trezesc de dimineață iar pe noptiera mea stau bandajele și cremele mele zilnice. Îmi desfac bandajele de ieri de pe mâini, brașe, picioare și spate și chiar dacă mă ustură teribil, reușesc să le îndepărtez cu grijă. Îmi aplic cremele ce mă ajută la ameliorarea durerilor dar pe mâini observ noi beșici apărute peste noapte. Dacă nu le sparg cu un ac, ele cresc în volum și risc să se infecteze. Chiar dacă doare și ustură, rezist, că doar așa evit un episod în care ele se înmulțesc. Mă descurc greu cu mâinile, deoarece, din cauza lipsei de colagen degetele mele sunt lipite între ele.”
…aceasta este o dimineață obișnuită din viața tânărului Daniel, care, la doar 24 de ani duce o viață foarte diferită.
”Această boală mi-a afectat și modul de hrănire, de multe ori nu reușesc să înghit mâncarea, din cauza bulelor formate pe esofag!
Alți tineri de vârsta mea, poate se gândesc la o mașină, la o familie dar eu… singura mea dorință este ca în fiecare dimineață când mă trezesc să găsesc pansamente pe noptiera mea.”
Într-o lume a consumerismului, când fiecare este mânat de dorințele proprii de a consuma cât mai mult, singura dorință a lui Daniel este de a-și permite pansamentele zilnice.
O zi fără ele și rănile lui Daniel se pot infecta grav…
Este crud, este greu de citit și chiar mai greu de privit, dar mult mai dureros este să fii în pielea lui Daniel. O cafea cumpărată este echivalentul unui pansament salvator pentru el.
Împreună țesem aripi! Împreună putem să-l ajutăm pe Daniel să ducă o viață fără grija pansamentelor și cremelor necesare! Epidermoliza buloasă, diagnosticul primit de Daniel, este o boală incurabilă, dar cu sprijinul nostru, toți cei afectați de această boală pot trăi aproape la fel ca noi – o viață NORMALĂ!
