„Am aflat la naștere că băiețelul meu Robert are o problemă de exfoliere a pielii, fără să ni se dea un diagnostic clar. Șocul a fost mare pentru că a fost o sarcină monitorizată și nu înțelegeam de ce doctorii nu au văzut problemele din timpul sarcinii. Ulterior am înțeles că pielea nu se vede la ecograf. Au urmat perioade extrem de dificile, pentru că un corp atât de fragil nu făcea față la atâta durere, iar eu mă simțeam neputincioasă pentru că nu puteam să îl țin nici măcar la pieptul meu, pentru că îi provocam și mai multă durere. După câteva luni bune de așteptare a venit și diagnosticul cert de Ihtioză congenitală buloasă și așa am aflat că nu există vindecare nicăieri în lumea asta. Cremele, unguentele, dezinfectantele toate ajută la ameliorarea durerilor, usturimilor, mâncărimilor, dar nu vindecă boala.
Regenerarea pielii lui este mult mai accelerată decât exfolierea (hiperkeratoză), dar pielea este extrem de fragilă. Căldura excesivă, frecția cât de minoră până și cusăturile hainelor provoacă bășicuțe care sunt extrem de dureroase. Palmele și tălpile prezintă piele îngroșată, care este extrem de dificil de ținut sub control și provoacă dureri mari, mai ales atunci când se fisurează (și se întâmplă din ce în ce mai des). A început să meargă foarte târziu, în jurul vârstei de 3 ani. Tatăl lui și-a renegat fiul.
Eram într-o situație disperată pentru că economic depindeam de tatăl copilului, dar nu am renunțat pentru binele copilului meu. Am făcut tot ce mi-a stat în putință să alin suferința băiatului meu, să fiu și mamă și doctor, pentru că deși vă vine greu să credeți doctorii știu prea puține despre aceste boli. A trebuit să accept că tatăl copilului nu îl vrea și m-am întors în România, pentru că amândoi aveam nevoie de ajutor. Știam că va fi greu pentru că acasă este mama mea, care îl are în grijă pe fratele meu cu retard mintal sever. Mi-am impus să fiu puternică pentru copilul meu, dar nevoile sunt multe și banii insuficienți de cele mai multe ori.”
Familia lui Robert are nevoie de noi! Orice ajutor, cât de mic, pentru ei înseamnă enorm! Te rog, implică-te!
Împreună țesem aripi!
